Марек има апетита за животом. Једе кроз цев у грудима

Марек Лицхота, председник Удружења Апетит за живот, на парентералној је исхрани већ 11 година. На грудима му је трајно причвршћена гумена цев кроз коју се углавном негује. Сваке вечери прикључи кесу са хранљивом смешом и 14 сати „једе“ хранљиве материје. Са Мареком разговарамо о томе да ли и колико парентерална исхрана отежава живот.

Приватна / сопствена архива

У оквиру наше кампање „ВибиерамиПравдзие“, подсећамо на одабране Онетове текстове који су утицали на стварност која нас окружује. У наредним месецима нови чланци из серије биће представљени на почетној страници Онет.пл. Овај текст се првобитно појавио на Онету у децембру 2019.

  1. Марек Лицхота болује од Кронове болести. Као резултат погоршања његове болести, остао је у болници неколико месеци. Изгубио је скоро 50 кг и једва преживео
  2. Марек је спашен парентералном исхраном. На овај начин живи већ 11 година. Почеци су били веома тешки, а најгори део био је недостатак мобилности
  3. Марек је одлучио да се врати „нормалном“ животу. Захваљујући својој одлучности, повратио је покретљивост. Путује, ради и чува децу. Инспирација је за неколико стотина људи који попут њега „једу кроз цев“ у грудима
  4. Још таквих прича можете наћи на главној страници Онет.пл

80 цм црева

Марек Лицхота болује од Кронове болести од 2002. године. У првој години факултета, не осећајући ништа лоше, посетио је лекара са боловима у стомаку и дијарејом. Напустио је канцеларију са дијагнозом и информацијама да ће га болест пратити до краја живота. У почетку до њега заправо није дошло. Болест је била глатка и могло би се рећи да није проблем.

- Нажалост, то су били само наступи. Осим једне хируршке интервенције 2005. године, мој живот је био прилично нормалан. Оженио сам се и постао отац дивне ћерке Јулије. Неочекивано, 2008. болест се погоршала - каже Лицхота.

Дошло је до масовног цревног крварења које га је одвело у операциону салу. У кратком временском периоду имао је три операције током којих су му исечени узастопни делови црева. Марек је преживео клиничку смрт и био заражен сепсом. Неколико пута се чинило као да неће преживети још један дан. Захваљујући одлучности лекара, вољи за борбом и подршци породице вратио се кући.

Приватна архива / Пресс материјал

- Нажалост, као резултат операције са више од 8 м црева, остало ми је око 80 цм. Имао сам стому. Тело је било исцрпљено. Када сам био висок 187 цм, имао сам мање од 48 кг. Била сам сенка човека. Па шта ако бих јео ако моје тело није могло да апсорбује хранљиве материје. Због недостатка одговарајуће хранљиве подршке у болници и наредних операција, био сам прикован за кревет три месеца, услед чега сам изгубио већи део мишића и морао сам поново да научим да ходам.

„Најгора ствар је недостатак мобилности“

Пре изласка из болнице, Марек је прешао на тзв „парентерална исхрана“ и на овај начин се храни већ 11 година. Парентерална исхрана заснива се на чињеници да се у шупљу вену уводи посебан катетер кроз који се даје хранљива смеша. Капање цури око 14-18 сати дневно. За то време морате стално да будете повезани са њим.

- Почеци дефинитивно нису били најлакши. Тужна истина је да још увек постоје лекари у Пољској који отпуштају пацијенте са врло кратким цревима, а да им не пружају хранљиву подршку ван болнице. Осуђују их на даље уништење и, сходно томе, смрт. Срећом, у мом случају нико није размишљао о томе. Чекао сам месец дана на место у специјалном центру за парентералну исхрану.

Такође погледајте: Како хранити пацијенте са Црохновом болешћу и другим ИБД

Парентерална исхрана је поступак који спашава живот. По изласку из болнице, Марек се преселио у специјалистички центар. Тренутно их је у Пољској 14. Они су тамо прошли обуку, захваљујући којој је парентералну исхрану могао да користи само код куће.

- Научио сам поступке који се односе на негу катетера, поштовање асептичних правила повезивања и одвајања нутритивних препарата и промене облога. Истовремено, опорављала сам се од претходних операција, борила сам се са болом и недостатком покретљивости. Било је најгоре. Пре свега овога, био сам активан човек, пуно сам радио. Имао сам и двогодишњу ћерку са којом сам желео да проведем време. Није било лако - каже он.

Трансплантација бубрега - чињенице и митови. Провера!

Светлост у тунелу

Марек се вратио кући, али његов живот се вртео око капаљке. Свака замена торбе морала је да се изврши под одређеним условима, рутина може нешто погрешити и заразити се. Годину дана научио је да прихвати ситуацију у којој се нашао. Његов свакодневни живот више је личио на вегетацију него на стварни живот. После годину и по дана у тунелу се појавило светло.

Приватна архива / Сопствени

- Још једна операција која је требало да обнови континуитет мојих црева била је успешна. То ми је дало додатни мотив да се борим за повратак свог живота. За шест месеци успео сам да добијем 10 кг. Од тада сам одлучио да покушам да живим „нормално“ што је више могуће како ми парентерална исхрана неће ограничити планове и пореметити живот породице. Поред парентералне исхране, једем и као и свако друго људско биће - орално. Осим што морам да се издржавам, јер се мало хранљивих састојака из ове нормалне исхране апсорбује у тело - објашњава Марек.

Највећи проблем био је недостатак мобилности. Причвршћивање за постоље за капање изазвало је много непријатности. Сваки праг у кући и уски пролаз били су препрека. Капање је такође спречило нормалну игру са ћерком, сусрет са пријатељима у граду и друге активности које су норма за здраву особу. После многих претрага интернета, Марек је пронашао преносне пумпе за парентералну исхрану. Изгледају као руксак, гарантују константно снабдевање препаратима без обзира на положај и место боравка, прецизнији су и најважније - обезбеђују покретљивост.

- Био је то прави пробој. Преносним пумпама се не рефундира, морао сам да их купим сам. Не жалим ни за једним злотом. Захваљујући њој успео сам да се вратим у нормалан живот. Покупим децу из школе - током болести сам по други пут постао отац, радим, радим у организацији „Апетит за живот“, путујем. Више немам осећај да моја породица нешто губи због моје болести - каже Марек.

Болест која се не може видети

Гледајући Марека, тешко је на први поглед приметити да је болестан. Како каже за себе, реч је о скоро 40-годишњаку који има љубавну породицу и позитиван став према животу, а болест га не дефинише. Невидљив је, али то не значи да га нема.

- Компликације изазване Кроновом болешћу и изведене операције довеле су до инвалидитета и отказа неких органа, посебно дигестивног система. Тешко је говорити о цревним проблемима у друштву. Често миришу лоше, приморају вас на тоалет, што их чини табуом.

Такође погледајте: Накнада од које пацијенти немају користи. Резултат је неухрањеност и исцрпљеност тела

Парентерална исхрана, иако у Марковом случају може изгледати као „спас“, није баш толико добра. Иако обезбеђује хранљиве састојке неопходне за живот и функционисање, значајно напреже јетру и бубреге и у будућности може довести до отказивања ових органа. Тренутно, међутим, нема ефикасније терапије.

Приватна архива / Сопствени

- Живот од исхране често захтева много труда и организације од мене и моје породице. Често је скупо због болова и нелагодности повезаних са симптомима пратеће Црохнове болести. Путовање у мојој држави није лако, али није ни немогуће. Тачно је да за неколико дана путовања узмем више торби него што је уобичајено, често морам да обавим неке формалности у вези са превозом медицинске опреме, али свако успешно путовање пружа пуно задовољства - каже Марек.

Марек тврди да парентерална исхрана не мора бити крај света. Када је учио да живи, било је мало података о „животу од исхране“. Читао је о страним пацијентима који су показали какав је њихов живот. Инспирисан, основао је удружење „Апетит на Зицие“, које окупља не само људе који су на парентералној исхрани, већ и њихове породице и рођаке.

- Делимо информације, приче о пацијентима и помажемо људима који тек започињу авантуру парентералном исхраном. Наш мото је „јер у Апетиту - волимо живот“ - завршава Марек.

Више о активностима удружења можете прочитати на веб локацији апетитназицие.орг и на Фацебоок профилу.

Уредништво препоручује:

  1. Како хранити пацијента у периоду пре и после операције?
  2. Пацијенти са раком у Пољској још увек имају недовољну медицинску исхрану. „Време је да стигнемо Европу“
  3. Сваки пети болесник са раком умре од кахексије

Дуго нисте могли да пронађете узрок својих болести? Да ли желите да нам испричате своју причу или скренете пажњу на уобичајени здравствени проблем? Пишите на следећу адресу: Листа@медонет.пл. # Заједно можемо више

Садржај веб странице медонет.пл има за циљ побољшање, а не замену контакта између корисника веб странице и његовог лекара. Веб локација је намењена само у информативне и образовне сврхе. Пре него што следите специјалистичка знања, посебно медицинске савете садржане на нашој веб локацији, морате се обратити лекару. Администратор не сноси никакве последице настале коришћењем информација садржаних на веб локацији. Да ли су вам потребне лекарске консултације или е-рецепт? Идите на халодоцтор.пл, где ћете добити помоћ на мрежи - брзо, сигурно и без напуштања куће.

Ознаке:  Лекови Секс Секс-Љубав