Помозимо малој Ханији. Новац потребан за лечење ретке болести

Ханиа, стара 9 месеци, рођена је са Цроузон / Пфеиффер синдромом. За исправљање костију лобање потребне су скупе операције. Операција на клиници у Даласу може бити спас за Ханију. Родитељи траже помоћ у прикупљању суме потребне за лечење.

Штампани материјали
  1. Ханиа је рођена са Цроузон / Пфеиффер синдромом, врло ретким генетским поремећајем због којег кости лобање расту ненормално
  2. Један од милион живи са таквом болешћу, кажу Ханијини родитељи
  3. Лечење ће обезбедити специјалистичка клиника у Даласу. Трошкови тестова и третмана су огромни, па породица тражи помоћ у прикупљању одговарајућег износа
  4. Још таквих прича можете наћи на главној страници Онет.пл

Ханиа има Цроузон / Пфеиффер синдром

Ханиа има 9 месеци. Рођена је са Цроузон / Пфеиффер синдромом, врло ретким стањем. Цроузон / Пфеиффер синдром узрокује прерано окоштавање елемената лобање (док је још увек у мајчиној материци), тако да глава бебе расте ненормално, налик на лист детелине. Деца са мутацијом гена ФГФР2 имају 20 процената. шансе за преживљавање прве године живота.

  1. Пате од ретке генетске болести. Живот их стално боли

Ханиа се правилно развија, осећа се веома добро, осим поменуте болести, добро је. Међутим, операција је неопходна, а заправо неколико.

Родитељи су пронашли одговарајућу клинику у Даласу. Локални специјалисти предлажу иновативне методе исправљања коштаних дефеката. Клиника има велико искуство, већ је извршила много сличних операција, захваљујући којима Ханиа има шансу за нормалан живот.

Лечење Ханије биће дугорочно и биће потребно неколико операција. Како ће глава и мозак и даље расти, третман ће морати да се понавља сваких неколико година. Укупно ће то коштати неколико милиона злота.

Ханка Краковска

Операција Ханиа - потребна помоћ

Родитељи су основали Удружење Ханки Краковска са седиштем у Бидгошћу. Његов задатак је да организује и финансира поступке лечења и рехабилитације, набави медицинску опрему и пружи психолошку помоћ. Ове активности помажу Ханији да у будућности постане самостална особа која у потпуности ужива у животу.

ФБ Пост

Прва посета Даласу треба да буде овог пролећа. Операција се може изводити док дете не напуни 12 месеци - што касније то боље, али ако се здравље девојчице погорша, мораће да се убрза.

Пре неколико дана, Ханиа је била у Варшави на тесту, који је требало да провери како мозак расте, није ли опасно близу костију лобање и да ли ће бити опасног притиска. Ова студија такође зависи од тога да ли посету САД неће требати убрзати. Резултати студије у понедељак требало је да буду послати у Даллас.

Ханиа Краковска са родитељима

Трошкови везани за посету Сједињеним Државама износиће око 500 хиљада ПЛН. злота. Тек након доласка на место, Ханиа ће бити подвргнута дубинској дијагностици. Тада ће бити донета одлука да ли ће девојчица бити подвргнута једној или две операције. Можда ће се оперисати само затиљак како би се „ослободио” растући мозак, али можда ће вам требати операција на предњој страни како бисте смањили испупчење очију и побољшали дисајне путеве.

Можете подржати Малу Ханију донирајући средства колекцији као део платформе Зрзутка.пл. Доступно је овде: хттпс://зрзутка.пл/длаханки

Такође можете учествовати на аукцијама, чија ће добит такође бити пребачена на Ханијин рачун: хттпс://ввв.фацебоок.цом/гроупс/длаханки

Мајка Ханиа је хранитељ сиротишта и обећала је себи да ће пружити дом љубави својој породици. Ханијини родитељи дуго су чекали - само што она није била потпуно срећна.

Ово би вас могло занимати:

  1. Најчешће генетске болести. Како се праве?
  2. Девојчица је била у коми, имала је рупу на лобањи. Данас говори и шетаће
  3. Основи генетских болести

Садржај веб странице медонет.пл има за циљ побољшање, а не замену контакта између корисника веб странице и његовог лекара. Веб локација је намењена само у информативне и образовне сврхе. Пре него што следите специјалистичка знања, посебно медицинске савете садржане на нашој веб локацији, морате се обратити лекару. Администратор не сноси никакве последице настале коришћењем информација садржаних на веб локацији. Да ли су вам потребне лекарске консултације или е-рецепт? Идите на халодоцтор.пл, где ћете добити помоћ на мрежи - брзо, сигурно и без напуштања куће. Сада можете да користите е-консултације такође бесплатно у оквиру Националног здравственог фонда.

Ознаке:  Секс-Љубав Здравље Секс