„Ни једно семе није у реду“, што је заправо МРКХ тим

Утиче на једну од 4,5 хиљаде. жена и у већини случајева остаје асимптоматска до адолесценције. Маиер-Рокитански-Кустер-Хаусер синдром - урођено одсуство или неразвијеност материце и вагине - звучи као реченица, али не мора бити. Зузанна Пионтке, оснивач пројекта „Безпесткове“, чији је циљ да подржи жене са тимом МРКХ, говори о томе зашто бити жена без семена није трагедија у животу.

Мариа Книагинин-Цисзевска / Приватна архива

На фотографији: Зузанна Пионтке

  1. МРКХ синдром је урођено одсуство или неразвијеност материце и вагине
  2. Зузанна Пионтке води пројекат који подржава жене са овим стањем. Желим да едукујем и упознам друге са МРКХ
  3. - За мене је најтежа фаза била одбијање, јер сам дуго негирао дијагнозу. У школи сам се на часовима физичког васпитања претварао да нисам расположен за уклапање. Нисам желео да разговарам о болести - каже он
  4. Још таквих прича можете наћи на главној страници Онет.пл

Паулина Војтовицз, Медонет.пл: Пре пет година чули сте дијагнозу која вам је променила живот.

Зузанна Пионтке: Да, имала сам утисак да ми се ум помало одмакнуо од тела, као да стојим поред себе. Али мислио сам да то дефинитивно није ништа и одлучио сам да добијем неке информације са мреже. Веровао сам да ће они бити пробављивији од медицинског знања. То је била грешка. Прочитала сам да „патим од синдрома женске трагедије“. Испоставило се да Интернет зна више о мени и мојој будућности, и боље од мене, да ме осуђује на нешто страшно. Када имате 18 година и читате тако нешто, то је ноћна мора, посебно када функционишете у окружењу у којем пуно причате о телу, телу, бивању у интимној вези са другом особом. Ова ситуација је значила да још годину дана нисам желео ни са ким да разговарам о болести, скривао сам је.

Дуго ниси знао за њу. Одрасли сте на сличан начин као и ваши пријатељи. Недостајало је само једно - менструација. Када сте почели да бринете о томе да још немате менструацију?

Сећам се када нам је на један час - још у основној школи - дошла госпођа која нам је рекла како да се припремимо за прву менструацију. Била сам девојка која је била припремљена за овај тренутак - у руксаку сам имала мали сигурносни комплет и увек сам мислила да ће тај дан бити данас. Нисам се дуго бринула због тога, јер су у мојој породици жене почеле да имају менструације прилично касно, па сам мирно чекала своје време.

МРКХ синдром је други најчешћи узрок примарне аменореје. У међувремену, на дијагнозу сте чекали скоро три године. Зашто?

Први пут сам отишла код гинеколога са 16 година. Докторка је урадила трансабдоминални ултразвук и приметила цисту на јајнику, за коју је рекла да је можда разлог што немам менструацију. Касније се појавио проблем са штитном жлездом што би такође могло бити сметња.У то време сам још увек био у фази ишчекивања и релативног мира. Постоје неке недаће, стога се менструација одлаже, али могу фармаколошки да се носим са тим.

Прва посета гинекологу догађај је за сваку жену, често повезан са страхом и стидом. Наставили сте с проблемом и пуно питања у глави. У међувремену, нико вас није ни подвргао класичном прегледу на гинеколошкој столици.

Да. Други гинеколог код кога сам отишао није ме прегледао на овај начин све до годину дана хормонског лечења, када још увек нисам имала менструацију. Раније сам чуо да сам премлад и да овај преглед није потребан.

Упалило је трећи пут. Пронашли сте специјалисте који не само да је знао болест, већ је имао и пацијенте са МРКХ синдромом. Научили сте да је једна од метода лечења враћање вагине - хируршки или уз помоћ специјалних дилататора. Која вам је опција понуђена?

Лекар је покушала да избегне операцију, јер по њеном мишљењу у мом случају то није било неопходно. Имао сам вагинално удубљење, па је постојала добра шанса да се његови зидови протегну дилататорима. Хтео сам да размотрим ову опцију.

Избор третмана је врло индивидуална ствар. Често је операција једина опција, али то не значи да жена мора да је одабере. То ради за себе. Морате разговарати о томе, јер жене са МРКХ синдромом и даље чују од лекара да се исплати предузети проширење само ако имају сталног партнера, наравно - мушкарца. У међувремену, важно је да особа која се на то одлучи зна шта жели и да то чини из свог задовољства, а не нечијег другог.

Али нисте се одмах лечили.

Све зато што сам прочитао превише стигматизујућих ствари о болести. Прошла је година пре него што сам све пробавила и донела одлуку да треба и желим да се лечим. То је био процес, спремала сам се за њега. На крају сам смислио да покушам. Ако не буде напорно, престаћу, али бар ћу покушати.

Да ли си био уплашен

Помало тако. Плашила сам се да не учиним нешто погрешно, да ће потрајати, да ће ми то превише ометати тело. Срећом, лекар је врло позитивно реаговао на моју одлуку. Подигло ме је доста. Схватио сам да ми треба неко ко ће ме кроз ово провести за руку.

Медонетмаркет - овде ћете наћи тестове и третмане

Колико траје овај третман?

То је опет индивидуална ствар, зависи од посвећености и редовности. У просеку је потребно неколико месеци да се заврши проширење, али то може потрајати и дуже. Успео сам да постигнем свој циљ после шест месеци. Међутим, мора се имати на уму да се, као што се вагина може протезати, може смањити. Због тога морате понављати вежбе - не тако често као на почетку, али овде је правилност веома важна.

У контексту МРКХ тима, много се говори о препрекама за испуњење у две области. Једна од њих је сексуалност. Логика налаже: нема репродуктивних органа, нема полног односа. У међувремену, није баш тако.

Баш тако. Увек истичем ово: постоје различите врсте секса. Није свима нама потребно и желимо да проширимо вагину како бисмо постигли задовољство приближавањем. Али истина је да сексуалност изазива пуно емоција. На пример, често се поставља питање који је прави тренутак да се другој особи каже о болести. Појављују се сумње: да ли ће партнер препознати разлику, схватити да је вагина разрађена. Данас - након многих разговора са женама са МРКХ синдромом које воде активан и успешан сексуални живот - знамо да не, нема разлике.

Други табу је мајчинство жена са МРКХ синдромом. Болест не искључује бити мајка. Усвајање је доступно у Пољској, у другим земљама такође користећи подршку сурогата, па чак и трансплантацију материце.

Што се тиче трансплантације материце, такве операције се заправо изводе у свету, а у Европи смо најближи Шведској, где то ради одличан тим специјалиста. До сада је било десетак таквих трансплантација. Међутим, мора се запамтити да је такав поступак врло сложен.

Међутим, у Пољској је усвојење доступно и заиста знам девојке које су одлучиле да га усвоје и веома су срећне. Бити мама не мора значити затруднети. Можете се испунити у материнству на другачији начин.

Иако су генитални дефекти урођени, жене са МРКХ синдромом осећају се као да су изгубиле нешто важно када им се постави дијагноза. Осећају прави губитак. Да ли пролазе кроз неку врсту жалости?

Да, могу да осете губитак, али ово је индивидуално и није увек случај; пишемо о томе на нашој веб страници [Безпесткове.пл - напомена уредника изд.]. Свако од нас је овај процес прошао на мање или више прецизан начин или је у некој од његових фаза. Сјајно је искуство када чујете да немате нешто што је веома важно за вас, за жену уопште. За мене је најтежа фаза била одбијање, јер сам дуго негирао дијагнозу. У школи сам се на часовима физичког васпитања претварао да нисам расположен за уклапање. Нисам желео да причам о болести, помео сам проблем под тепих, правио се да имам посла с њим.

Како мушкарци реагују на вест о вашој болести?

То је читав спектар реакција. Неки мушкарци, али и људи уопште, реагују са изненађењем, понекад чак и са огорчењем, како могу да причам о нечему тако интимном у јавности. Други, напротив - честитам вам, истичу да је врло добро што то делим, дају ми простор да о томе разговарам. Још су неки негде у средини - лепо је што гласно причате о својој болести, али не морамо о томе. Постоји велика група мушкараца који ме подржавају у свему овоме, помажу ми да дођем до људи са поузданим информацијама о тиму МРКХ, креирају графике за друштвене медије, програмирају веб страницу и прегледају текстове. Одушевљен сам када чујем како моји пријатељи међусобно и са другима деле своје знање о болести. Доказује ми да је мој рад ефикасан, да функционише. Ово је моје највеће достигнуће.

А жене? Показују веће разумевање јер су и жене и могу да се идентификују са проблемом?

То је врло индивидуална ствар и снажно зависи од мехура у коме живите, приступа телесности, сексуалности, размишљања о изградњи будућности, структура породице. А са овим је сасвим другачије.

Можда се чини да ће жена другу жену боље разумети јер је жена, али управо је од девојака велики део гласова произишао из тога да не бих требало да говорим јавно о својој болести. Не једном сам се са њима суочио са саосећањем, чак и са сажаљењем. Генерално, мислим да приступ болести није родно специфичан. Умјесто тога, питање је како гледамо на другу особу и како је поштујемо.

2018. године сте одлучили да изађете из врсте - рекли сте свету о својој болести. Зашто?

Јер је мој процес зарастања био врло брз, што је за мене било велико изненађење. Нисам то очекивао јер је било тренутака - често не дана, већ недеља - када заиста више нисам могао да гледам сет проширења. Тада су ме моји пријатељи јако пазили. Временом сам развио посебан ритуал: увек сам то радио у кади, у својој омиљеној серији, када сам био срећан. Захваљујући томе, ширење је престало да буде трауматичан догађај и почело је да се потпуно апсорбује.

Али понекад је било тешко. Једног дана сам отишао код свог гинеколога на преглед. У то време сам студирао у Шчећину, а лекарска ординација у Гдањску. Успут сам помислио: човече, тако сам мало вежбао, дефинитивно је и горе, мораћу да се вратим овде, не знам колико пута. Током посете, лекар ме је погледао и рекао: „Госпођо Зузана, више вам нисам потребан“. Био је то шок. Нисам знао да ће то ићи тако глатко. По одласку назвао сам оца и све укључене пријатеље. Одједном сам осетио лакоћу. Нисам могао да схватим да верујем у глупости које сам читао на интернету, да сам се толико уплашио лечења да је требало толико времена да се постави дијагноза, док је лечење завршено за шест месеци.

Осетио сам импулс да не могу да дозволим да одређена Зузија буде тамо, осећајући се лоше као и тада и не знајући с ким да разговарам о томе, шта да радим и где да пријавим.

Због тога сте пре две године основали групу за подршку женама са МРКХ синдромом. Зашто сте је назвали „без семена“?

Тим МРКХ звучи чудно и мало говори о сржи проблема. Тражио сам име које би било пробављивије, лакше би се говорило о болести и помогло да се укроти. Док сам размишљао о томе, приметио сам да уметност често приказује плод. Почео сам да се питам која је разлика између плода са коштицом и плода без њега. Нисам нашао ниједну. Мислила сам да је то добра аналогија. Желео сам да наш лого илуструје ову идеју, да покаже да су плодови различити, баш као што смо и ми различити, да немамо заједничке коштице и да је то у реду.

„Без семена“ је више од групе за подршку. Ово је пројекат чија је мисија - како пишете на веб локацији - да јавност упозна са болешћу. Шта тачно желите да пренесете?

Да посједовање репродуктивних органа није најважније и да главна функција жене није репродуктивна функција. Јајници без семена и ендокрини систем функционишу, захваљујући чему имамо менструални циклус, али менструације нема због недостатка материце - неке жене имају камен, друге не. Осим тога, постоји таква ствар као што је диференцирани сексуални развој, не мора свака жена имати менструацију.

Такође је важно да не треба да разговарамо о својој интими. Можемо разговарати о томе, не можемо разговарати о томе, можемо рећи само онолико колико желимо, а остало препустити себи - и то је у реду.

Такође желим да поуздано знање о тиму МРКХ дође до специјалиста, гинеколога, јер су они први извор информација за жене којима је дијагностикована болест. Много зависи од њиховог приступа, али и од речи коју изговарају. Волео бих да пацијент током прве посете не чује: „Нећете имати менструацију, нећете имати бебу, нећете моћи да имате вагинални однос“. Тако да јој је, уместо да све „забрани“, објашњено да постоје друге методе, друге опције, да то може бити другачије и то је такође ок.

Међу десетинама описа болести које се могу наћи на Интернету, доминантне информације су недостатак менструације, недостатак или значајне потешкоће у сексуалним односима, немогућност затрудњења - односно оно што МРКХ тим предузима жена. Шта болест ради? Шта ти је она дала?

Све што се догодило дало ми је пуно самопоуздања и омогућило ми да се навикнем на сопствено тело. Било ми је веома важно. Тим МРКХ је такође сјајан известилац. Када се ова тема појави у разговору и неко је не може, неће или неће прихватити, знаћете да са њом нећете успоставити везу. Јер ово је део вас који не можете избрисати или исправити. Али ни то не морате да објашњавате. Поред тога, болест је од великог значаја за обликовање самосвести, омогућава вам да редефинишете одређене категорије, попут женствености, како бисте се пронашли у њима.

Да ли си нашао

Да. Осећам се као самосвесна особа која познаје моје тело, моје емоције и шта јој је у глави.

Ово би вас могло занимати:

  1. Најбољи секс започиње речима: "Да, желим то, не заустављај се!"
  2. Код гинеколога је чула: "Зашто рађаш бебу? Нећеш то моћи учинити"
  3. Шта Пољакиње чују од гинеколога? „Уштедели сте новац на кондому“, „груди су вам премале“

Садржај веб странице медонет.пл има за циљ побољшање, а не замену контакта између корисника веб странице и његовог лекара. Веб локација је намењена само у информативне и образовне сврхе. Пре него што следите специјалистичка знања, посебно медицинске савете садржане на нашој веб локацији, морате се обратити лекару. Администратор не сноси никакве последице настале коришћењем информација садржаних на веб локацији. Да ли су вам потребне лекарске консултације или е-рецепт? Идите на халодоцтор.пл, где ћете добити помоћ на мрежи - брзо, сигурно и без напуштања куће. Сада можете да користите е-консултације такође бесплатно у оквиру Националног здравственог фонда.

Ознаке:  Психа Секс-Љубав Лекови