Помоћ родитељима деце са сметњама у развоју? „Мој син данас има 30 година и за то време сам могао рачунати само на себе“

- Највећа грешка мог супруга и супруга била је та што смо превише бринули о сину. Сада смо забринути да ћемо умрети пре њега, а он ће у потпуности остати без икакве бриге - каже мајка 30-годишње Крзисије, рођене са Дауновим синдромом и борбом са аутизмом.

СевЦреам / Схуттерстоцк
  1. Син Малгоржате из Кракова такође је имао церебралну парализу са четири екстремитета, био је потпуно млитав
  2. Као дете, Крзис није говорио, а око 4. године показало се да је глув
  3. Њен муж се посветио свом професионалном раду: „Неко је морао да зарађује за живот, станарину, дрогу и слушна помагала, која је мој син још уништавао. Као особа са аутизмом имао је нападе агресије, посебно у адолесценцији "
  4. Госпођа Маłгорзата: „Не знам шта ће се десити с Крзисем кад напустим овај свет. Можда ћу сазнати кад умрем "
  5. Још сличних прича можете пронаћи на Онет.пл почетној страници

Госпођа Маłгорзата из Кракова веома је нервозна када на телевизији чује уверавања Марлене Малаг, министрице породице, рада и социјалне политике, која је током протеста због пресуда судија Уставног суда дала изјаве да ће мајке деце са инвалидитетом бити збринут.

- Не верујем ниједном уверавању политичара, по мом мишљењу они никада не говоре истину по овом питању. Мој син данас има 30 година, а за то време могла сам да рачунам само на себе или на институције које никада не би настале да није било учешћа родитеља деце са аутизмом - објашњава 65-годишњак.

Довнов синдром и церебрална парализа. „Шта даље са сином?“

Крзис је рођен превремено, у седмом месецу трудноће. Тежила је нешто више од килограма.

- Одмах му је дијагностикован Довнов синдром, али то није био највећи проблем. Још горе, јер му је такође дијагностикована квадриплегија, био је млитав попут желеа. Аутизам је дијагностикован много касније - каже Маłгорзата и додаје да ово није крај болестима њеног сина.

- Не чује и не говори, а поред тога, током следећег боравка у болници, ухватио је ХЦВ, односно хепатитис Ц.

Жена се лоше сећа о рађаоници.

- На моје питање: „Шта да радим са својим сином, како да га рехабилитујем“, чуо сам бизарни лекарин одговор: „ако нешто сазнате, запишите то на папир, а ми ћемо то закачити на наш табла од плуте".

Председник пољског Друштва за атопијске болести: лечење кошта око 80.000. ПЛН годишње, пацијенти су економски искључени

Аутистични, глуви, без речи

О Војта-овој рехабилитационој методи, намењеној лечењу деце која су претрпела оштећење централног нервног система услед превременог порођаја, Маłгорзата је случајно сазнала од комшинице у Дому помоћника у Кракову, која је родила дете са мишићима контрактуре.

- Рехабилитација је била дуга и болна, и иако су се тада Војтине методе сматрале контроверзним, уверен сам да је син само захваљујући специјалним вежбама притиска повратио своје моторичке функције. Није проговорио. А око 4. године испоставило се да није чуо. Због тога су били потребни слушни апарати. Када је почео да показује аутистично понашање, трчао сам с њим на хипотерапији. Све сам, наравно, сама платила - сећа се мајка.

Била је принуђена да напусти професионалну каријеру јер је сину била потребна - и још увек је потребна - 24-часовна нега.

  1. „Да сам знала колико ће бити болесно моје дете, не бих одлучила да се родим“

Слушна помагала и други трошкови

- Дуго година нисам био професионално активан. Али у једном тренутку сам открио да морам нешто да предузмем, иначе бих полудео. Постао сам агент осигурања јер ме такав посао није ограничавао крутим радним временом. Дао је мали приход, али је омогућио да барем промените своје мисли, одвојите се од себе - анализира госпођа Маłгорзата.

Данас има пензију од 1.400 ПЛН.

- Када сам требао да радим већи? Мој муж се у потпуности посветио свом професионалном раду, неко је морао зарађивати за живот, станарину, дрогу и слушна помагала, што је његов син још уништавао. Као особа са аутизмом имао је нападе агресије, посебно у адолесценцији. Затим их је бацио у зид, угризао и уништио. На крају крајева, пре пет година одбио је да убаци камеру, не жели да је користи.

  1. Пресуда Уставног суда. Шта ће бити са женама које су планирале да прекину трудноћу?

Крзис не разуме шта се дешава

Малгоржата је имала толико системске подршке да је неколико пута ишла са сином у програм рехабилитације.

- Апсолутно није да држава покрива 100 одсто трошкова, боравак сам морао да проведем из свог џепа. И кајем се што сам га користио, јер то није много учинило за мог сина, а осећај усамљености био је преплављујући - објашњава он.

Крзисова мајка била је веома задовољна предавањима у еколошком дому узајамне помоћи.

- Међутим, његово постојање не би било могуће без напора родитеља који раде у краковском огранку Националног друштва за аутизам - наглашава жена.

Нажалост, због пандемије, објект није доступан становницима.

- Крзис не разуме шта се дешава, зашто његов дан изгледа другачије него обично. Ово је важно за људе са аутизмом и тамо се осећају фантастично. Дан им је подељен на циклусе: вежбају, одржавају часове ликовне културе, шетају, једу заједно. У дневној соби бораве у групи вршњака и иако међусобно не комуницирају, то им је изузетно драгоцено искуство - резимира Маłгорзата.

  1. Леталне мане плода - шта то значи? [ОБЈАШЊАМО]

Дом за одрасле са аутизмом?

Као део државне помоћи, Крзис прима и пензију.

- То је 1.300 ПЛН. Не може да управља овим новцем, па покушавам да уштедим део новца како бих имао ресурса у хитним случајевима. Такође размишљам да инвестирам у изградњу куће за аутистичне трошкове - каже Маłгорзата и објашњава да су родитељи из краковског удружења родитеља аутистичне деце затражили од градских власти да им обезбеде земљиште за изградњу таквог центра.

- Град је наклоњен нашој идеји, али проблем је у одржавању објекта у будућности, плаћању особља и медија. Ово би могло да се финансира из фонда солидарности. Али у овом тренутку то изгледа немогуће. Штета, јер би родитељи болесне деце доживели бар мало мира, ученици срећни, коначно ослобођени родитеља - јада се она.

Да би беба умрла пре

И поверава се: - Имам 65 година, знам мајке које већ имају седамдесет. Једноставно немају снаге да чувају своје немоћне синове и ћерке. Шта ове жене желе? Да би им дете пре умрло. Јер у Пољској нема никакве везе са одраслима са аутизмом. Једноставно не постоји таква институција. Особа са аутизмом није погодна за обичан старачки дом. Тамо су оптужбе неовисније, не захтевају старатеља 24 сата дневно.

Такође сматра неправедним што се пензије обећавају мајкама које су родиле четворо деце.

- Нико се не сећа да се ова деца с временом осамостаљују, заснивају породице, напуштају кућу. А мајке се о њима не брину до смрти. Не знам шта ће се догодити са Крзисиеком кад супруг и ја умремо. Можда ћу сазнати кад умрем - горко завршава Малгорзата.

* На захтев јунакиње текста промењено је њено име и име њеног сина

Такође прочитајте:

  1. Чињеница да моја беба можда има Довнов синдром није ме импресионирала. Била је то љубав на први поглед
  2. Болести откривене у материци - дијагноза и препоручени пренатални прегледи
  3. Најчешће генетске болести. Како се праве?
Ознаке:  Психа Секс-Љубав Здравље