„Да сам знала колико ће моја беба бити озбиљно болесна, не бих се одлучила да га родим. Доктор из хоспиција: да, понекад чујем ове речи

- Уверен сам да већина оних који тако гласно захтевају забрану прекида трудноће оптерећене очигледном и озбиљном болешћу никада нису видели такво дете својим очима - каже др Крзисзтоф Навроцки, медицински директор Малопољског хоспиција за децу .

БлурриМе
  1. - Млади пацијенти из хоспиција реагују на звук, понекад и на додир. Њихова једина реакција је лагана гримаса или осмех. Али постоје и деца која то не могу ни да ураде, јер су заробљена у сопственом телу - каже др Навроцки о својим оптужбама
  2. - Не можемо поправити природу, не замењујемо и не лепимо гене. Ако се неко роди са трисомијом или са озбиљно оштећеним мозгом, нажалост нећемо га спасити у наредним годинама - објашњава он
  3. Др Навроцки: доктор из хоспиција је попут исповедника. Дешава ми се да ми мајке кажу да, ако би знале колико ће њихова деца бити болесна, не би одлучиле да се роде
  4. 27. јануара ове године. објављена је пресуда Уставног суда којом се проглашава да је прекид трудноће због оштећења плода у супротности са пољским уставом. Тако је одредба постала обавезујући закон
  5. Овом приликом подсећамо на разговор са др. Крзисзтоф Навроцки, медицински директор Малопољског хоспиција за децу, који је спроведен у октобру 2020, одмах након пресуде Уставног суда
  6. Више о коронавирусу можете пронаћи на почетној страници Онет.пл

Едита Брзозовска: Шта мислите о пресуди судија Уставног суда у вези са побачајем?

Др Крзисзтоф Навроцки, медицински директор Малопољског хоспиција за децу, специјалиста за дечије болести: На основу судских пресуда, ниједна жена не може бити приморана на херојство рађања детета са тешким и неизлечивим оштећењима. И нико не би смео, на основу својих уверења, да узурпира право да лиши жену аутономне одлуке. Заиста поштујем сваку одлуку донету у таквој ситуацији. И ја се дивим овим женама и мушкарцима - јер се проблем тиче и очева - који, знајући за неизлечиву болест свог детета, одлучују да га роде.

  1. Објашњавамо зашто се термин „еугенички абортус“ не сме користити

Да ли је било који политичар покушао да вас пита за мишљење, да се упозна са ситуацијом деце у хоспицију, види их?

Не, никада. Иако увек понављам, кад год имам прилику: позивам вас у наш хоспис. Седећемо у аутомобилу и заједно посетити децу под нашом бригом. Тада ћете имати објективан поглед на то како заиста изгледа свакодневни живот ових породица. Уверен сам да већина оних који тако гласно траже забрану прекида трудноће оптерећене очигледном и озбиљном болешћу никада нису видели своје дете својим очима. Дакле, то је глас теоретичара. Можда би, да виде, схватили драму свакодневног страха, умора и безнађа да ће бити боље.

Др Крзисзтоф Навроцки, медицински директор Малопољског хоспиција за децу, лекар, специјалиста за дечије болести

Да ли би их патња ове деце покренула?

Наши ученици обично имају велико оштећење нервног система. Реагују на звук, понекад на додир. Њихова једина реакција је лагана гримаса или осмех. Али постоје и деца која то не могу ни учинити јер су заробљена у сопственом телу. Не могу објективно да коментаришем њихове патње. Иако физички бол углавном контролише лекар, по мом мишљењу је немогуће проценити менталне патње детета са којим нема контакт. Медицина описује ову ситуацију као вегетативно стање. Рекао бих другачије: ова деца се крећу у другој димензији.

Деца са каквим урођеним манама имате?

Од генетских дефеката, то су углавном трисоми. И нису деца са Довновим синдромом, већ са Едвардсовим синдромом и Патауовим синдромом. Такође имамо све више деце са генетским дефектима другачије природе - са оштећењима фрагмената хромозома, који се у литератури често описују као нови, још неименовани ентитети болести. Сва ова деца пре неколико година нису имала шансе да се роде жива, а ако су преживела порођај, живела су неколико или десетак дана. Следећа група су деца са метаболичким обољењима. Пример је Ниеманн-Пицк болест, која такође има генетску основу, мутацију једног од гена.

  1. Леталне мане плода - шта то значи? [ОБЈАШЊАМО]

Да ли се ово зове Алцхајмерова болест из детињства?

Ова болест, као резултат лизосомске дисфункције, узрокује акумулацију липида, укључујући у мозгу, што резултира његовом прогресивном и неповратном деградацијом која доводи до смрти. Тако на кратко можете да опишете њен ток. Такође бринемо о деци која се боре са другим, изузетно ретким болестима складиштења, на пример са мукополисахридозом, што доводи до озбиљних оштећења многих органа и доводи до превремене смрти. У хоспицију чувамо и децу са непотпуно развијеним плућима, што узрокује хроничну респираторну инсуфицијенцију или неоперабилне кардиоваскуларне дефекте. Велика група су такође деца са екстремном недоношчади, хипоксичним перинаталним условима, што узрокује неповратна оштећења мозга и, сходно томе, тешке облике церебралне парализе.

Да ли су ове болести неизлечиве?

Да. У светлу савремених медицинских сазнања, не можемо их лечити узрочно, па су неизлечиви. Ови поремећаји се не могу „поправити“ хируршки или фармаколошки. Као лекари, као човечанство, за сада смо беспомоћни. Не можемо поправити природу, не замењујемо и не лепимо гене. Ако се неко роди са трисомијом, делецијом хромозома или са озбиљно оштећеним мозгом, нажалост нећемо га спасити у наредним годинама. Можда ће за неколико десетина или чак стотина година то бити могуће?

  1. Пољски гинеколози: ова одлука ће нас све вратити

Да ли су сви пацијенти из хоспиција осуђени на превремену смрт?

Свима. Али изгледа другачије на временској траци. Најкраћи период неге који смо пружали до одласка детета био је три дана. С друге стране, имамо и ученике који су, упркос врло озбиљним болестима, под нашом бригом већ неколико година и апсолутно сам уверен да су само захваљујући херојском напору њихових родитеља и даље са нама.

Да ли често чујете од мајки да никада не би одлучиле да рађају да знају колико ће њихова беба бити болесна?

После неког времена, лекар из хоспиција постаје попут исповедника, па да. Таква признања чујем од мајки и очева који су потпуно беспомоћни пред озбиљном и неизлечивом болешћу свог детета. Због тога жене у репродуктивном добу треба питати о праву на прекид трудноће. Морају се суочити са проблемом неизлечиве развојне мане током трудноће. А ако се одлуче за бебу, то је животна одлука. И управо је системско лишавање жене права избора у таквој ситуацији за мене нешто потпуно неразумљиво. Нека ова одлука буде препуштена жени, нека је донесе на основу објективних научних чињеница и својих, а не туђих уверења. И још једном истичем: није реч о коришћењу права на прекид трудноће шачицама. Ради се о могућности избора. А ако се жена сама одлучи да роди смртно болесно дете, увек може да рачуна на помоћ хоспиција.

Председник пољског Друштва за атопијске болести: лечење кошта око 80.000. ПЛН годишње, пацијенти су економски искључени

Да ли је родитељима веома тешко да донесу такву одлуку?

За већину родитеља то је крајње средство и израз потпуне беспомоћности пред болестима. То је осећај неуспеха. Рођење тешко болесног детета, које захтева негу 24 сата дневно, седам дана у недељи, 365 дана у години, месецима и годинама, крст је који цела породица носи кроз живот. Често не подносе тест времена, распадају се.Постоје и образовни проблеми са браћом и сестрама, јер је већина енергије родитеља усмерена на болесно дете. А онда су сви исцрпљени.

Нису вас уверила обећања да ће држава помоћи и „посебно се бринути“ за мајке које ће рађати неизлечиво болесну децу?

Дискусија о финансирању хоспицијске неге траје више од десетак година. И дискусија се завршава. Нећу спомињати системско финансирање олакшавања неге - Малопољски хоспициј за децу је први у Пољској створио центар који спроводи помоћ за нелегално болесну децу из целе земље.

Током пандемије која је у току, веома сам забринут за блиску будућност. Закључавање ЦОВИД-19 за већину нас резултирало је значајним падом прихода. Па ипак, функционисање нашег хоспиција - као и осталих хоспиција у Пољској - заснива се на 50-60 процената на донацијама и приходима од 1 процента пореза. Тако да не знам како ћемо саставити крај с крајем следеће године, шта ћемо рећи родитељима? Да не можемо и даље да помажемо њима и њиховој тешко болесној деци јер немамо довољно средстава? То су наши мрачни снови и велика непознаница.

Такође прочитајте:

  1. Била је грешка што смо превише бринули о свом сину. Шта ако умремо пре њега?
  2. Стручњаци: Пренатално тестирање је оживљавање. Шта се пресудом Суда мења?
  3. Седам генетских болести које углавном погађају мушкарце

Садржај веб странице медонет.пл има за циљ побољшање, а не замену контакта између корисника веб странице и његовог лекара. Веб локација је намењена само у информативне и образовне сврхе. Пре него што следите специјалистичка знања, посебно медицинске савете садржане на нашој веб локацији, морате се обратити лекару. Администратор не сноси никакве последице настале коришћењем информација садржаних на веб локацији. Да ли су вам потребне лекарске консултације или е-рецепт? Идите на халодоцтор.пл, где ћете добити помоћ на мрежи - брзо, сигурно и без напуштања куће.

Ознаке:  Здравље Психа Секс-Љубав