Није намијењено животу

20. октобра 2005. Доминика Мадај-Солберг и њена ћерка Зузанна отишле су на операцију. Истог дана, у исто време, у рукама истог тима специјалиста. Мајчин стомак је зарезан и кроз мали отвор у материци лекар је стигао до Жужанке, фетуса старог 21 недељу.

Мазурка

Тачно до места где је ултразвучни апарат лоцирао кичму и хернију на њој. Девојчица којој је само три недеље раније дијагностикован озбиљни неуролошки дефект, кичмена кила, позната и као спина бифида, успешно је оперисана још у материци!

- Оно што су учинили професор Јанусз Бохосиевицз и његов тим лекара право је чудо. Зузиа је била тек четврта у Европи која је деловала на овај начин. Поред тога, све операције деце пре и после ње одвијају се на једном таквом месту - Гинеколошко-акушерској клиници у Битому. Још једном бих истакла, ово је преседан на глобалном нивоу - каже Доминика, мајка девојчице.

Зузиа сада има скоро седам година. Дивно се развија. Весела је и емпатична. Креће се на штакама. Интелектуално се не разликује од норме. Њен снажни карактер је гура ка независности и према људима. Обожава бити са својим вршњацима. Недавно је постала риба.

Мазурка / Мазурка

- У Норвешкој, где сам живела 12 година и где је Сузан зачета, предложено ми је да абортирам. Деца са овом маном нису тамо једноставно рођена - каже Доминика. - Када је лекар дијагностиковао квар током ултразвука (у 18. недељи трудноће), рекао је речи које су ми се урезале у памћење: Можда је реч о детету које није предодређено за живот.

„Није предодређено за живот ...“, звецкало ми је у глави наредних неколико дана. Јер шта то заправо значи? Где је граница? Ко има право, а ко нема право да живи? Шта мајка може да уради у оваквом тренутку? Доминика је имала велике дилеме. Од почетка није замишљала побачај, али борила се са својим мислима да ли би му рођењем овог „неподобног детета“ нанела страшну штету? Неће ли га то осудити на патњу и усамљеност? Зар њено рођење не би било чин мајчинске себичности? Али Зузија је рођена. Рођена је у Норвешкој. Рођена је јер је мајка на крају тако одлучила. - До открића је дошло на венчању у Пољској - каже Доминика. - Упознала сам пријатеља из средње школе, тренутно педијатра. Рекао сам јој за свој проблем да имам под срцем болесно дете. Тада ми је рекла: Слушај, Доминика, мој муж је физиотерапеут. Чуо је да се у Битому деца са расцепом већ подвргавају пренаталној операцији. Морате разговарати.

Овај састанак пратила је лавина догађаја. Доминика је почела да глуми. Назвала је, сазнала, отишла у Битом на консултације. - Да се ​​разумемо, у Норвешкој, где сам, пре Зузије, срећно родила двоје старије деце, абортус је дозвољен, а у случају компликација у развоју фетуса и угрожавања живота мајке, чак се препоручује . Норвешки лекари су прагматични. Они добро знају колико је напор детету и његовој породици да живе под теретом инвалидитета. И такве људе увек пригрле са великом пажњом и подршком. У Пољској је управо супротно. Живот нерођених је ревносно заштићен од тренутка зачећа, али тада су породице препуштене саме себи. Мајке деце са сметњама у развоју напуштају посао, просјацима пишу писма фондацији за финансијску подршку и рехабилитатори прескачу. Удвостручују се и троструко, често самостално, како би помогли детету да живи достојанствено. Држава не помаже много ... - не крије Доминика.

Зузиа има велику срећу. Има среће јер је ћерка Доминике, која бди над њеним лечењем и тешком рехабилитацијом. И никад се не предаје. Чак и када је Беба у три године добила енцефалитис и вратила се кући као крпена лутка. Морали су све испочетка. Као да се Зузија поново родила. - Било је то тешко искуство. Пре него што је добила упалу, Жужанка је самостално ходала и говорила све боље и боље. Била је весела и изузетно одлична. И ево такве регресије. Упркос томе, тачније захваљујући снази и вољи за животом, успела је да је усправи. Када се родила Никус, млађи, здрави брат, пробуђена је у заштиту. Осећала се као старија сестра. Одговорно. Сада је у њему најзгоднији колега за игру у Никодему. Браћа и сестре су често најбољи терапеути - смеје се Доминика.

Доминка, која је срећна због развоја и напретка своје ћерке, зна колико тежак пут мора бити родитељима „такве деце“. Стога је, упркос великом обиму активности и бризи за своје четворо деце, одлучила да оснује Спина фондацију која ради за децу са кичменом килом и њихове породице.

- Спина је основана 2008. године, али тек недавно послујемо пуном паром. Зашто сам то урадио? Као и сви који чине сличан корак - и ја желим да поделим своја лична искуства и, ако је могуће, помогнем, покажем пут и могућности онима који следе исти. Они чувају дете са расцепом и желе да га лече и одгајају. То радимо сваки дан са Жужанком. За Доминику је образовна функција фондације изузетно важна. Председница, која не остварује профит од својих активности, жели да шири информације о начину пренаталног лечења, који пољски лекари тако успешно користе, а који је спасио њену ћерку од опасних последица.

- Тим професора Аните Олејек и Јанусза Бохосиевицза људи су који имају запажене успехе на овом пољу. Није увек подржано и разумљиво - каже Доминика. - Зато желимо да разговарамо о томе наглас. Да имамо изванредне специјалисте који уз мало добре воље из медицинске заједнице или других средина, посебно оних који финансијски подржавају, могу још више, раде још боље. То је потенцијал који се не може изгубити!

- Када су се, иначе, извештаји о мени и Сузани појавили у норвешкој штампи, сазнао сам за јавне личности које успешно прате ово стање у својим одраслим и професионалним животима. Био сам веома изненађен јер су међу њима били бивши норвешки министар животне средине Гуру Фјеллангер и норвешки новинар Бјорн Хаттеруд. Изговорио је карактеристичне за мене речи: Ни у најтежим тренуцима нисам сумњао да је тежак живот бољи од ничега - цитира Доминика. Због тога инсистира: Људи са расцепом не морају бити умирућа врста. Могу се успешно развијати и учити, а затим функционисати у одраслом и професионалном животу. Жене могу родити своје дете. Без моје Зузије свет би био непотпун. Она ми даје моћ да живим!

На питања одговарају др Крзисзтоф Греттка и др Томасз Ханди, физиотерапеут у рехабилитационом центру Физјоландиа

Шта узрокује спина бифида?

Крзисзтоф Греттка, доктор медицине: Узроци дефеката централног нервног система у раној ембрионалној фази фетуса могу бити генетски и еколошки фактори, као и недостатак витамина, посебно фолне киселине. На пример, у САД постоје региони у којима се случајеви кичмене киле јављају много чешће. Да би заштитиле дете од оштећења, жене у репродуктивном добу треба да узимају фолну киселину најмање 1 месец пре него што затрудне и током прва 3 месеца трудноће (доза од 0,4 мг). Проценат смањења вероватноће појаве овог квара је 50%. Жене које су већ родиле дете са оштећењима централног нервног система требале би узимати дозу 10 пута већу (стопа смањења другог дефекта је тада 70%).

Како изгледа синдром поремећаја повезаних са овом маном?

Крзисзтоф Греттка, доктор медицине: Поремећаји услед спина бифида односе се на моторичку дисфункцију доњих удова, дисфункцију бешике и мокраћног система, дефекацију, сензорне проблеме у доњим удовима, сексуалне проблеме и хидроцефалус. Наравно, тежина ових поремећаја корелира са висином дефекта и његовим обимом, тј. Што је дефект нижи, то се могу очекивати мање поремећаја у оквиру горе поменутих фактора. На пример, дефект у торакално-лумбалној регији имаће лошију прогнозу од дефекта у сакралној кичми. Још један фактор који одређује тежину симптома је врста киле, тј. Да ли су се задњи делови пршљенова потпуно раздвојили и да ли има околну врећицу.

Које су предности и ризици операције за нерођено дете?

Крзисзтоф Греттка, доктор медицине: Објављене студије из 3 центра у САД показују да су деца оперисана у раној пренаталној фази у бољем стању након рођења од деце оперисане после порођаја. Ова позиција подржана је и на Светском конгресу Фондације за медицину Фетел 2011. године на Малти и већ је на дневном реду следећег Конгреса Кос у Грчкој. Токсични ефекат плодне воде је вероватно фактор који оштећује нервна влакна која нису прекривена другим ткивима. Међутим, отворене феталне операције су врло опсежне процедуре и носе висок ризик од компликација како за плод, тако и за мајку, први покушаји операције фетуса вршени су ендоскопски, док је због превеликог опсега кретања оптичких уређаја и других уређаја, узастопна смрт је била чешћа.амнионска течност, што се такође дешава након отворених операција на фетусу, али много ређе. И сам сам имао велике наде у ендоскопске операције помоћу робота Да Винци, у ту сврху сам био у болници која га има у Истанбулу и гледао сам његово деловање у другим гинеколошким ординацијама, али опсег кретања руку робота, иако Оператор седи у кабини удаљеној 2 метра од операционог стола, превелика је и још увек може да изазове неконтролисани одлазак плодне воде, што је често повезано са накнадним неконтролисаним одласком плодне воде.

Генерално, циљ интраутериних операција на фетусима у случају кичмене киле је да се што раније ограничи токсични ефекат на изложено нервно ткиво кичме ограничавањем оштећења нервних веза, које након рођења резултирају горенаведеним поменути развојни поремећаји, обично неповратно до краја одраслог живота, с друге стране, отворене операције су сложени поступци и њихов циљ је - осим уклањања недостатка - избегавање компликација превременог порођаја и сродних неонаталних компликација, по могућности постизање прекида трудноће царским резом. Ово је најоптималније решење.

На шта посебно обратити пажњу у рехабилитацији детета са спина бифидом? Како треба даље? Који су трошкови такве рехабилитације? Тешки тренуци?

Томасз Ханди, физиотерапеут у Центру за рехабилитацију Физјоландиа: Током првог састанка са физиотерапеутом, родитељи деце са кичмом углавном питају о планираној рехабилитацији. Како ће ићи? Који су трошкови? На шта треба да обрате посебну пажњу приликом неге, пресвлачења и катетеризације бебе? Које су препреке пред њима и тешки тренуци током развоја детета и током саме рехабилитације?

Треба имати на уму да је спина бифида само болест и често је повезана са другим проблемима који проистичу из ње, укључујући неурогена бешика или хидроцефалус.

Такође треба имати на уму да пукотине могу имати различите величине и локације, а важан је и сам ток трудноће и порођаја, укључујући могућност пренаталног затварања менингеалне киле у материци. Сви ови фактори доприносе почетку дететовог живота, који је некима можда лакши, а другима тежи. Затим запамтите да се свако дете развија појединачно, на начин на који му то болест омогућава. Због тога је веома важан елемент приликом планирања рехабилитације функционална процена пацијента, а затим прилагођавање програма лечења његовим могућностима, по могућности у сарадњи са другим специјалистима. Такође је тешко на почетку говорити о прогнози самосталног ходања детета. О томе се може рећи више када боље упознате његове функционалне могућности и потенцијал за рехабилитацију, а понекад морате погледати кроз призму хирургије која га очекује, што може успорити процес побољшања.

За децу са развојним манама, укључујући ону са спина бифидом, држава обезбеђује рехабилитацију у облику 1 сата недељно у државним институцијама, што је с обзиром на величину њихове дисфункције дефинитивно недовољно. Веома су популарни и истовремено доносе добре резултате, такозване рехабилитационе боравке и рехабилитацију у рехабилитационим костимима. Цене таквог боравка могу се разликовати (од 2.000 ПЛН до чак 7.000 ПЛН) - у зависности од његовог трајања и врсте пружених медицинских услуга и терапије. На примеру Центра за рехабилитацију ФИЗЈОЛАНДИА у Сосновиецу могу да кажем да основни боравак за рехабилитацију, који траје 2 недеље (5 дана у недељи) и траје 2,5 сата дневно у рехабилитацији, користећи костим ТХЕРА-СУИТ, кошта 2000 ПЛН, док сат времена кошта рехабилитације коришћењем ТХЕРА костима -ЦИЈЕЛА кошта 90 ПЛН. Трајање терапије и учесталост спроведених третмана треба одабрати појединачно, након претходне медицинске процене. Сигурно је, међутим, да то треба спроводити систематски.

Код деце са спина бифидом веома је важно водити рачуна о правилној хигијени ожиљка насталог након поступка затварања киле, како се не би заразио. Ово је посебно важно током промене пелена и катетеризације, јер се ту најчешће јавља инфекција. Код деце са уметнутим вентилом, такође је потребно имати на уму да их не слажете или држите главе спуштене, јер проток цереброспиналне течности може бити поремећен. Родитељи би требало да науче своје дете да се брине о себи у будућности како би се могло бринути о себи у будућности.

Тежак тренутак у развоју детета су било какве хируршке интервенције (понекад су неопходне) и инфекције (до њих је врло лако доћи због ослабљеног имунолошког система), што може довести до заустављања или чак назадовања током рехабилитације. Тешки тренуци за родитеље су времена када морају да донесу одлуку о избору правог вртића и када да почну школовање у школи. Још један тежак тренутак за породицу је када дете постаје све свесније својих недостатака у односу на вршњаке. Затим почиње да поставља питања о својој инвалидности.

У току саме рехабилитације покушаји предузимања првих корака уз помоћ терапеута представљају тежак терет за дете и његове родитеље, што обично подразумева потребу за набавком скупих ортопедских помагала.

Родитељи са прекомерним амбицијама и очекивањима могу бити разочарани када њихово дете у одређеном временском периоду не постигне одређени ниво кондиције, али то је непредвидљиво, као што не можете предвидети ни ниво кондиције које ће дете постићи. Међутим, треба уживати у малим успесима које дете редовно постиже.

5. Да ли особа са кичмом може да функционише у вези или у професионалном животу? Може ли жена са спина бифидом да роди своје дете?

Томасз Ханди, физиотерапеут у рехабилитационом центру Физјоландиа: Када дете достигне пунолетну доб, такође се постављају питања о родитељима са спина бифидом који ступају у партнерства, ступају у брак, затрудњавају и рађају сопствено дете.

Наравно, све ове одлуке првенствено зависе од менталне зрелости нашег детета. Уобичајено је да се особе са инвалидитетом венчавају (нарочито ако се инвалидност тиче само моторичког система) и то је најприкладније, барем са становишта правилног емоционалног развоја пацијента. Такође је могуће да жена са спина бифидом затрудни и роди дете, али период трудноће може бити опасан за инвалидну особу и њен фетус. Због тога планирању такве трудноће треба претходити консултација са гинекологом, а понекад чак и олигофренопедагогом, а читав ток трудноће треба да надгледа лекар. Прекид трудноће врши се у право време царским резом.

Доминика Мадај-Солберг, мајка четворо деце, укључујући шестогодишњу Зузију са спина бифидом, оснивачицу Спина фондације.

Након последњег извештаја под насловом А можда и није била, што се појавило на ТВП 2 у програму Експрес Репортеров, неколико мајки које су успешно родиле и одгајале децу контактирало је нашу фондацију. Једна мајка је чак родила двоје деце. Сви се слажу да је то био њихов највећи животни успех.

Што се тиче радног века. Тако да имамо много примера колико су успешни људи са спина бифидом - Гуру Фјеллангер, норвешки министар животне средине, Бјорн Хаттеруд, норвешки новинар дневног листа Афтенпостен. Међу нашим ученицима имамо одрасле особе са високим образовањем или које још увек студирају, има људи који раде и врло су активни у друштвеном животу. Једна од запослених у Спина фондацији је Јоанна Кукуłка, студент друге године права и дуги низ година активна инструкторка извиђача - тренутно тим и одред - дивна девојка која, упркос ограничењима (у инвалидским је колицима), има није се затворила у четири зида стана. На несрећу, у нашем темељном раду сусрећемо много људи који су толико ограничени болешћу да се не баве друштвеним животом.

хттп://ввв.спина.цом.пл/фундацја/

Текст: Јоанна Веина Сзцзепанска

Ознаке:  Здравље Секс Лекови