„Колачиће је требало да однесе ујутро у школу. Прича о Јулки Коłодзиеј

Дан после операције, Јулка је рекла: - Мама. Следеће: - Малтешки. Неколико дана касније, могла је да седне у кревет. Јулка свој живот започиње без леве хемисфере мозга.

Мазурка

Средином августа, десетогодишња Јулка Коłодзиеј оперисана је хемисферктомијом у једној немачкој клиници. Операција се састоји у уклањању хемисфере мозга. У Јулијином случају, лекари су је оставили, али су прекинули све нервне везе са можданим стаблом. Овај део мозга девојчице не функционише - не размишља. Код дешњака, попут Јулке, доминира лева хемисфера. Одговорно је, на пример, за говор, померање десне стране тела или логично размишљање. После операције у болничкој соби, Јулкини родитељи су нестрпљиво чекали да њихова ћерка поврати снагу. Кад је отворила очи, сели су на кревет и извадили породичну фотографију. Прешли су прстима по фигурама и питали: „Ко је ово?“.

- Јула је препознала све. Осетили смо велико олакшање - каже њена мајка Катарзина Коłодзиеј.

Нико ово није очекивао

Било је касно увече, пред поноћ 8. јануара ове године, када је тишину у кући Јулкиних бака и дека прекинуо звук интерфона. Није се зауставио. Више није изгледало као глупа шала. Моника Бротон, Јулкина тетка, узела је телефон: - Чула сам нервозни глас Крзисиека, Јулкиног оца. Рекао је - Идите до Мицхаłека, јер идемо са Јулијом у болницу. Добила је епилепсију. Био сам запањен јер Јула никада није боловала од епилепсије!

Мазурка / Мазурка

Моника је отрчала до куће породице Коłодзиеј. Мицхаłек, Јулкин брат, спавао је у креветићу. У кући је још осећао мирис печења колача. Мајка Јулка испекла их је поводом рођендана своје ћерке. Девојчица их је ујутро требало да води у школу. Поделите са децом.

Топ 10 можданих болести

У болници су лекари закључили да се сигурно ради о једном нападу епилепсије и да се не би требало поновити након повратка кући. Бар у блиској будућности ...

- Сваким даном је постајало све горе. Било је неколико, а онда и до десетак напада дневно - присећа се Јулкина мајка.

Почело је лутање по болницама. МР мозга показао је да је дошло до лезије у фронталном режњу бебе, могуће тумора. Лекари су се фокусирали на њега. Одлучили су да ураде даља испитивања како би утврдили да ли је тумор малигни.

- Лекари су за сада саветовали да се не брину због других абнормалности, попут атрофије мождане коре у левој можданој хемисфери - наглашава тетка Јулки.

Њена нећакиња је добила антиепилептичке лекове, али су резултати били супротни. Напади су били чести. Појавила се пареза десне стране тела, посебно ноге.

Болест напада породицу

- Била сам бесна када сам у априлу видела Касију како Јулку ставља у инвалидска колица. Вриштала сам да ће ово бити последњи пут. Била сам љута на болест. Од атлетског детета које воли скијање, Јулка је преко ноћи постала инвалид. И нико то није могао зауставити - каже Моника.

Мазурка / Мазурка

Јулкина болест имала је утицаја на целу породицу. Њен брат Мицхаłек има само четири године. Гледао је Јулку током игара.

- Дотрчао је до нас и рекао: - Јулцеина нога поново скаче. Био је будан - присећа се Кзисзтоф Коłодзиеј.

Његов син је морао брзо да одрасте. Шест месеци родитељи су провели већину времена у болницама са ћерком. Током њиховог одсуства, дечакове бриге су имале тетке и баке и деке. Мицхаł је сачекао неколико повратака својих родитеља и сестре. Стајао је на прозору тражећи њихов аутомобил. Циоциа Моника: - Кад су аутомобили слични колима мојих родитеља пролазили поред прозора, да би нестали иза завоја, рекао је тужно: - То није моја породица.

Моника је увек сматрана најтежом у породици. Њена сестра Касиа је била осетљивија: - У међувремену сам се, суочена са болешћу, пробудила. Касиа се борила с тако тихом, мајчинском одлучношћу. Вероватно најозбиљнија болест Јулке била је Крзисиек. Видео сам како то доживљава. Мушкарци вероватно само имају такву жељу да глуме, да се боре, а било је тренутака када нисмо могли ништа. Осећали смо се беспомоћно.

Јулкин отац је посетио друге специјалисте, надајући се да ће неко успети да дијагностикује шта није у реду са његовом ћерком. Само је лекар из болнице у Шлеској први изнео тачну хипотезу. Крзисзтоф се савршено сећа речи лекара: - Рекао је: - Изгледа ми као енцефалитис, такозвани Расмуссенов синдром. Оно што ти не желим.

Зашто близу Кракова!

Тетка Јулки није одмах сазнала за дијагнозу: - Касиа ми је рекла тек после месец дана, када је други специјалиста рекао да би то могао бити Расмуссен. Вероватно моја сестра није желела да на интернету проверим о каквој је болести реч.

Моника признаје да се два дана борила са искушењем да гугла страно звучно име болести.

- Тог петка увече успавала сам Мицхала, али ни сама нисам могла да заспим. И укључио сам рачунар. Уписао сам име болести. Добро је што сам седео. Кад читам о овој болести ... одсече вас од ногу - признаје.

У Википедији постоји само неколико реченица о овом енцефалитису. Моника: - Да је то болест непознатог порекла. Да то доводи до прогресивног инвалидитета.

Почетком априла Јулка је поново хоспитализована. Лекар је на упутници већ написао: - Сумња на Расмуссенов синдром.

- Деловало је невероватно. У свету постоји само неколико стотина случајева. Зашто нам се ово требало догодити? Село у близини Кракова. И даље смо се надали да је то можда енцефалитис од вируса херпеса - додаје мајка девојчице.

Друго решење не постоји

Његова тетка је остала код куће са Мицхаłек-ом. Увече је проводила по интернету. Наишла је на веб страницу америчке фондације коју је основао отац детета које је патило од Расмусена. Организација прикупља новац за истраживање ове болести: - Писала сам му у петак увече. У суботу ујутро сам добио одговор. Американац је написао да је једини спас уклањање погођеног дела мозга. Тада су ми речи звучале као ... неко надрилекарство.

Американац је такође пружио контакт информације професору Цхристиану Биену из Биелефелда, Немачка.

- Чак се и сам позвао. Наравно, писао сам лекару. Послала сам резултате теста - додаје Моника.

Одговор је стигао готово одмах. Тражио је да се пошаљу резонантне плоче. Убрзо је потврдио дијагнозу. Касиа: - И једина ефикасна метода за заустављање развоја болести и епилептичних напада, тј. Хемисферектомије.

Такође је поменуо његове негативне ефекте уклањања хемисфере мозга. На пример, чињеница да Јулка може само телеграфски да говори након операције - пацијент уместо реченица изговара појединачне речи. Понекад се код неких појаве проблеми са разумевањем.

- Не можете много учинити око пареза десне руке, нога ће бити прилично побољшана - додаје Јулкина мајка.

- Били смо пуни привођења - признаје Моника Бротон. - Гледао сам видео снимак са децом којој је уклоњена хемисфера. Нисам могао да верујем да је уз толико уплитања у мозак могуће скоро нормално функционисати. Ова деца су и сама шетала, разговарала и бавила се спортом. Живели су као њихови здрави вршњаци.

Родитељи су се плашили да је Јулка престара за операцију. Мозак је већ формиран, навикнут на одређени посао. Најважније функције биле су концентрисане у левој хемисфери. Права су морала да преузму њене дужности.

- Али није било излаза. Напади епилепсије, чак и неколико стотина дневно, одвели су нашу бебу. Јулиа се кретала практично само у инвалидским колицима. Узимала је неколико различитих лекова који нису помогли, али су је чинили одсутном, апатичном, још увек поспаном. На питања је одговарала климањем главе, а временом само слегнувши раменима. Морали смо нешто учинити. Спасите је - присећа се Катаржина.

Пољаци су сјајни

Међутим, било је али ... За тестове у немачкој клиници, Јулкиним родитељима је требало 100.000. злота.

- И у свој овој несрећи која нас је дирнула, једина позитивна искра била је подршка људи. Нека нико не каже да су Пољаци нација жалитеља којима није стало. Сви су помогли колико су могли. Подржавали су нас наши земљаци који живе у Енглеској, познате личности, али највише обични људи који нас не познају - каже Моника.

Топ 10 можданих болести

Беата, друга тетка девојчице, координирала је акције на Интернету. Информације о својој нећакињи и даље објављује на ФБ, на профилу - Помоћ за Јулију Коłодзиеј или на веб страници ввв.јулиаколодзиеј.пл

Новац потрошен на истраживање прикупљен је врло брзо. Градоначелник Ниепоłомице донирао је половину средстава прикупљених током добротворне акције која је била део градске прославе. - У томболи је главну награду, аутомобил, освојила градоначелникова мајка. Дала нам је овај аутомобил - додаје Моника.

Пријатељи и пријатељи позвали су Катарзину и Крзисзтофа са идејама о томе како прикупити новац. Контактирала је и Касијина пријатељица, чији је син са Јулком ишао у вртић. Организовала је кампању прикупљања новца у популарном краковском трамвају број осам. Путници нису морали да потврде карте, било је довољно да су бацили неколико злота у конзерве добровољаца.

- А ови су били поуздани. Долазили су до сваког нашег апела. Пухао сам са пријатељима у балоне да украсим кочије. Стајали су са мном и прикупљали новац. Реакције људи у трамвају понекад су биле изненађујуће - смеје се Моника.

Јулкини родитељи морали су да сакупе других 100.000 ПЛН за операцију. У почетку су лекари одредили датум за јул. Али тада је девојчица добила температуру.

- И парадоксално је да се њено стање побољшало. Било је много мање епилептичних напада, пареза ноге се повукла, Јулиа се пуно осмехнула. Почели смо се питати да ли може да одложи поступак. Чекај - признаје Јулкина мајка.

Неколико дана пре његовог одласка ситуација се погоршала и напади епилепсије су се вратили. О томе није било питања. Упала је на тренутак спласнула да поново нападне. Почетком августа, Јулка је отишла на клинику. Одведена је за оперативни сто ујутро 13. августа.

Моника: - Сви смо чекали вести. Крзисиек и Касиа су отишли ​​у шетњу, јер је чекање било неподношљиво. Лекари су им рекли да дођу после седам или осам сати. Дошли су мало раније. Позвао их је неурохирург и рекао да је операција успела.

Мама, малтезер, пиринач

Коначно, сестре су са Јулком напустиле операциону салу.

- Нећу заборавити тај призор. Кћеркина глава умотана у завоје, све те цевчице, а на чаршаву бели и смеђи плишани пас, Јулијина вољена маскота - каже мајка Касиа.

Родитељи девојчице су се јавили кући. Моја тетка је јавила срећне вести Мицхалу. Дечачић је упита: - Јулце нога више не дрхти?

Сваког дана вољени броје речи које каже Јулка. Поред маме, тате - рекла је - пиринча.

Моника: - Јуче сам остала без речи кад сам је чула телефоном - Здраво! А данас је позвала, „Малтежанин“. Вероватно се сетила свог псића којег је добила. Овај поклон ју је веома обрадовао.

Такође је рекла, Не. Ћерка је увек била тврдоглава - смеје се Касиа.

Сада девојчица учи да живи без једне хемисфере мозга. Неочекивано брзо напредује. Међутим, он се још дуго неће вратити кући. Чека је рехабилитација, за коју њеним родитељима још недостаје новца.

- Цена шест недеља рехабилитације износи скоро 200.000 ПЛН. Желели бисмо да Јулка проведе 12 недеља у центру за рехабилитацију, тада ће имати много веће шансе да се врати у фитнес. И успут, имамо лутрију Шкода на продају. Све је за нашу Јулију - додаје њен тата.

Валдемар Сзцзепанкиевицз

Породица наставља да прикупља средства за рехабилитацију своје ћерке на подрачуну који води ЦАРИТАС Надбискупије Краков са седиштем у ул. Мицхаłа Оссовскиего 5, 30-656 Краков. Уплате се могу извршити на број 58 8589 0006 0000 0011 1197 0001 са назнаком ЈУЛИА КОŁОДЗИЕЈ.

Ознаке:  Секс Лекови Здравље